LA CONSELLERIA DE SANITAT PRESENTA EL PLAN DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ELA CON EL OBJETIVO DE MEJORAR LOS CUIDADOS Y LA CALIDAD DE VIDA DE AFECTADOS Y AFECTADAS

La conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha dado a conocer el Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares, con el que se pretende facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad que genera debilidad y parálisis progresivas y hace que cada paciente precise de cuidados permanentes.

Según han detallado desde la conselleria, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, y “es especialmente sensible porque produce pérdida de la autonomía personal”. En este sentido, han destacado que es “importante poder contar con una atención individualizada, que mejore la situación clínica del paciente y preserve en lo posible su autonomía y su calidad de vida”.

Según los datos facilitados por la conselleria la ELA la padecen de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años. En la Comunitat Valenciana se estiman entre 75 y 125 nuevos casos al año.

Plan de atención

La conselleria de Sanitat ha detallado que este plan de atención, en el que han trabajado más de medio centenar de especialistas de diversas disciplinas, con la participación de pacientes, contempla una serie de pautas para los profesionales, pacientes de ELA y sus cuidadores, sobre necesidades respiratorias, de nutrición, rehabilitación, o atención domiciliaria, entre otras.

Está basado en el Plan de Salud de la CV 2016-2020 y el Abordaje de la ELA de 2017, dentro de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y se centra en detectar y abordar tempranamente la enfermedad, disponer de un plan de atención individualizada, apoyar a las personas cuidadoras y formar a profesionales.

Entre las medidas destacadas figura la continuidad de los cuidados y el seguimiento compartido entre profesionales. A las personas con algún familiar afectado se les ofrecerá la posibilidad del estudio genético, ya que el 5% y el 10% de los casos de ELA tienen carácter familiar. A los y las pacientes se les facilitarán las ortoprótesis que precisen -bastones, silla de ruedas, cama articulada-, así como lectores oculares u otros sistemas de comunicación, cuando no sea posible la comunicación oral o escrita.

Máxima autonomía

El plan pone de relieve la importancia de informar al paciente y su familia de que los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar el avance de los síntomas y prevenir complicaciones. Por lo que respecta a la movilidad y a la autonomía personal, la guía contempla el tratamiento rehabilitador para tratar y compensar los déficits, mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, centrados en las actividades de la vida diaria, la capacidad de comunicación, el ocio y la participación social.

Se presta especial atención a los problemas respiratorios, así como a los de deglución, que pueden llegar a causar desnutrición a estos pacientes.

La guía incide en la coordinación entre Atención Primaria y los servicios hospitalarios y destaca los cuidados de enfermería en el domicilio para favorecer la calidad de vida en su entorno y potenciar el autocuidado.

El apoyo psicológico, emocional y social ha de formar parte de la atención prestada desde el principio, para lo que es imprescindible la actuación sinérgica de los servicios sanitarios, sociales y las asociaciones.

Por último, la guía incorpora un capítulo de cuidados paliativos en el que se toman en consideración todas las cuestiones relativas a los deseos del paciente y la toma de decisiones ante la evolución de su enfermedad. GVA / COECS.